早期生活和掙扎
羅文的生活充滿了挑戰。 2022年，當她3歲時，一名社交媒體上的女人看到了她的照片並與父母聯繫，這表明羅文可能患有一種罕見的疾病Sanfilippo綜合徵。
父母對此建議感到震驚，研究了Sanfilippo綜合徵基金會網站。閱讀列出的症狀後，他們感到自己的世界正在崩潰。症狀與羅文的狀況相匹配。
診斷Sanfilippo綜合徵
在測試羅文時，確認了診斷 – 她已經Sanfilippo綜合徵A類。這種情況，也稱為III型粘多醣尿病，是一種代謝性疾病，是一種罕見的遺傳疾病，在全世界僅影響幾千人。該疾病導致人體無法分解某些分子，導致它們積累，尤其是在大腦中。 
當父母雙方都通過有缺陷的基因時，這種遺傳疾病是遺傳的。 Sanfilippo綜合徵經常被誤診為ADHD或自閉症，引起認知和行為問題。該綜合徵有時被稱為“兒童阿爾茨海默氏症”，因為它的症狀相似，例如記憶力喪失和認知能力下降，通常從幼兒開始。
影響和症狀
Sanfilippo綜合徵會導致嚴重的發展延遲，包括語言延遲，多動症，易怒以及無法行走或養活自己。這也會引起睡眠問題，消化問題以及頻繁的耳朵和呼吸道感染。隨著疾病的發展，它會導致癲癇發作，運動問題和慢性疼痛。可悲的是，大多數患有這種狀況的孩子在十幾歲的時候就去世了，目前沒有治愈。
父母在絕望中的希望
羅文的父母對診斷感到傷心欲絕，但在女兒的力量中發現了希望。羅文對家人的熱愛，願意與他人互動，她充滿活力的個性使他們的精神活著。
她的父母說：“她充滿活力，喜歡與人互動並崇拜她的兄弟姐妹。” “她的擁抱是最溫暖的人，她喜歡拍拍別人的後背。她喜歡在公共汽車上唱歌’車輪’和戶外活動，尤其是與家人在一起。”
即使他們的內心知道有一天羅恩將不再與他們在一起，但他們還是決心給她最好的生活。
籌集羅恩的鬥爭
養育這種情況非常困難。羅文（Rowan）的父母解釋說，她經常過度活躍和固執，不斷地四處奔波，需要不斷的監督。不幸的是，她缺乏空間意識和協調，使她很容易跌倒和傷害自己。
儘管面臨這些挑戰，但羅文的父母仍然敬業。他們一直在努力幫助他們的大孩子了解羅文的狀況，以確保他們深深地照顧她。
臨床試驗和社區支持
羅文的父母在北卡羅來納州發現了Sanfilippo綜合徵的臨床試驗。儘管過程疲憊，他們還是決定參加。她的父母說：“整個美國祇有大約12個孩子得到了這種特殊待遇。” “我們在下午開車去那裡，然後在第二天從早上7點到下午5點接受治療，然後開車回家。”
儘管結果尚不確定，但這種治療方法幫助減輕了羅文的一些症狀，她的父母仍然希望能夠延長她的生命。
回饋
為了回應羅文的診斷，她的父母建立了東田納西州羅恩灰樹基金會這是一家致力於籌集資金來研究Sanfilippo綜合徵的慈善機構，並支持其他面臨類似鬥爭的家庭。
他們說：“我們從朋友和來自各地的人們那裡得到的支持一直在壓倒性。” “我們非常感謝我們周圍有這麼多慷慨和有能力的人，並為我們提供支持的每一步。”
希望治愈
現在，這個家庭的希望始終如一，可以為Sanfilippo綜合徵提供治療的醫療進步。他們夢想著一個未來，羅恩（Rowan）和像她這樣的孩子可以長大而不會受苦。
羅文（Rowan）的旅程充滿了艱辛，但她的父母繼續在韌性中找到力量。他們希望治愈能夠給她帶來更光明，無痛的未來。
