早期生活和挣扎
罗文的生活充满了挑战。 2022年，当她3岁时，一名社交媒体上的女人看到了她的照片并与父母联系，这表明罗文可能患有一种罕见的疾病Sanfilippo综合征。
父母对此建议感到震惊，研究了Sanfilippo综合征基金会网站。阅读列出的症状后，他们感到自己的世界正在崩溃。症状与罗文的状况相匹配。
诊断Sanfilippo综合征
在测试罗文时，确认了诊断 – 她已经Sanfilippo综合征A类。这种情况，也称为III型粘多糖尿病，是一种代谢性疾病，是一种罕见的遗传疾病，在全世界仅影响几千人。该疾病导致人体无法分解某些分子，导致它们积累，尤其是在大脑中。 
当父母双方都通过有缺陷的基因时，这种遗传疾病是遗传的。 Sanfilippo综合征经常被误诊为ADHD或自闭症，引起认知和行为问题。该综合征有时被称为“儿童阿尔茨海默氏症”，因为它的症状相似，例如记忆力丧失和认知能力下降，通常从幼儿开始。
影响和症状
Sanfilippo综合征会导致严重的发展延迟，包括语言延迟，多动症，易怒以及无法行走或养活自己。这也会引起睡眠问题，消化问题以及频繁的耳朵和呼吸道感染。随着疾病的发展，它会导致癫痫发作，运动问题和慢性疼痛。可悲的是，大多数患有这种状况的孩子在十几岁的时候就去世了，目前没有治愈。
父母在绝望中的希望
罗文的父母对诊断感到伤心欲绝，但在女儿的力量中发现了希望。罗文对家人的热爱，愿意与他人互动，她充满活力的个性使他们的精神活着。
她的父母说：“她充满活力，喜欢与人互动并崇拜她的兄弟姐妹。” “她的拥抱是最温暖的人，她喜欢拍拍别人的后背。她喜欢在公共汽车上唱歌’车轮’和户外活动，尤其是与家人在一起。”
即使他们的内心知道有一天罗恩将不再与他们在一起，但他们还是决心给她最好的生活。
筹集罗恩的斗争
养育这种情况非常困难。罗文（Rowan）的父母解释说，她经常过度活跃和固执，不断地四处奔波，需要不断的监督。不幸的是，她缺乏空间意识和协调，使她很容易跌倒和伤害自己。
尽管面临这些挑战，但罗文的父母仍然敬业。他们一直在努力帮助他们的大孩子了解罗文的状况，以确保他们深深地照顾她。
临床试验和社区支持
罗文的父母在北卡罗来纳州发现了Sanfilippo综合征的临床试验。尽管过程疲惫，他们还是决定参加。她的父母说：“整个美国只有大约12个孩子得到了这种特殊待遇。” “我们在下午开车去那里，然后在第二天从早上7点到下午5点接受治疗，然后开车回家。”
尽管结果尚不确定，但这种治疗方法帮助减轻了罗文的一些症状，她的父母仍然希望能够延长她的生命。
回馈
为了回应罗文的诊断，她的父母建立了东田纳西州罗恩灰树基金会这是一家致力于筹集资金来研究Sanfilippo综合征的慈善机构，并支持其他面临类似斗争的家庭。
他们说：“我们从朋友和来自各地的人们那里得到的支持一直在压倒性。” “我们非常感谢我们周围有这么多慷慨和有能力的人，并为我们提供支持的每一步。”
希望治愈
现在，这个家庭的希望始终如一，可以为Sanfilippo综合征提供治疗的医疗进步。他们梦想着一个未来，罗恩（Rowan）和像她这样的孩子可以长大而不会受苦。
罗文（Rowan）的旅程充满了艰辛，但她的父母继续在韧性中找到力量。他们希望治愈能够给她带来更光明，无痛的未来。
